@MASTERSTHESIS{ 2017:1141602528, title = {PERCEPÇÃO DE PAIS QUE VIVENCIAM O CÂNCER DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES, SEM POSSIBILIDADES DE TERAPIA CURATIVA}, year = {2017}, url = "http://tede.unicentro.br:8080/jspui/handle/jspui/1468", abstract = "Este trabalho tem como objetivo conhecer a percepção dos familiares da criança e do adolescente com câncer sem possibilidade de terapia curativa, em relação aos sentimentos e vivências, desde o processo de adoecimento até, particularmente, os cuidados ao final da vida do paciente. Definimos esta pesquisa como qualitativa, pois utilizou a entrevista semiestruturada como principal procedimento de coleta de dados. As entrevistas foram realizadas com pais de crianças com cânceres no momento em que compareciam ao hospital para acompanhamento e consulta dos seus filhos. A pesquisa foi desenvolvida no Ambulatório de Oncologia e Hematologia de um hospital de grande porte e alta complexidade, localizado em Curitiba, no Estado Paraná. O Ambulatório é referência para o tratamento oncológico pediátrico em todo o país. Participaram do estudo, ao todo, 7 pais de crianças e adolescentes sem possibilidade de cura a doença. Além das informações obtidas em entrevistas, os dados presentes nesta dissertação foram obtidos por meio de consulta aos prontuários clínicos disponíveis. Através da análise desses elementos, foi possível conhecer a percepção dos pais e os sentimentos envolvidos durante a evolução da doença. As experiências foram sumarizadas em três categorias – compostas por subcategorias, para melhor compreensão. A primeira categoria apresentada é “Conhecimento da doença pelos pais”, tendo como subcategorias: Momento do diagnóstico e sentimento vivenciado; e Aceitação da incurabilidade. A segunda enquadrou “Rede de Apoio”, com as subcategorias: ONG, Família, Dinheiro, Amigos, Igreja e Rede social. A terceira é “Conciliar a nova rotina”, com as subcategorias: Adaptação familiar, Vida social, Relações de trabalho. Na categoria “Conhecimento da doença pelos pais”foi possível constatar que as famílias passam por um processo de mudanças físicas e emocionais em decorrência da doença, tais como: impotência, angústia, ansiedade, cansaço, culpa, sofrimento, desesperança, entre outros sentimentos. O sentimento de negação também está presente nessa etapa, muitos desconhecem da doença em criança, e tomam conhecimento a partir do momento que o filho inicia o tratamento. No entanto a esperança sempre foi relata pelos pais. Na categotia “Rede de Apoio”verificamos que são de extrema importância no que se refere aos cuidados de crianças e adolescentes com câncer ou doenças crônicas. Este serviço deveria ser ampliado para levar apoio e suporte tanto aos pacientes quanto aos familiares envolvidos. Na categoria“Conciliar a nova rotina”, avaliamos que a vida social torna-se limitada: a rotina passa a ser o filho, o hospital e alguns momentos em casa. Muitas vezes, os pais não conseguem se desvincular da doença do filho, esquecendo a própria vida. Portanto, é de extrema relevância conhecer todas as dificuldades enfrentadas pelos responsáveis pelas crianças, pois esta é uma maneira de facilitar os cuidados e a atenção com o paciente.", publisher = {Universidade Estadual do Centro-Oeste}, scholl = {Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Comunitário (Mestrado Interdisciplinar)}, note = {Unicentro::Departamento de Saúde de Irati} }